In mijn pad op weg naar mijzelf kwam wederom één zin weer sterk naar voren:
“Je moet het ZELF doen, maar niet ALLEEN”.
Deze zin raakt zo’n beetje mijn hele leven. Ik kom er meer en meer achter dat ik in mijn leven altijd het gevoel heb gehad alles alleen te moeten doen. Op de moeilijke momenten stond ik er alleen voor, moest ik het alleen ondergaan, en kon niemand het van me overnemen. Ik kom er meer en meer achter hoe ver ik er vanaf zat.
Want natuurlijk kan niemand het van me overnemen. Je wordt alleen geboren, je gaat alleen dood en daartussen moet je het nodige zelf doen. Maar nooit alleen! Er zijn altijd mensen om je heen, die er voor je kunnen zijn! Soms zijn het niet de mensen van wie je zou willen, je ouders, je familie, je directe vrienden. Soms vind je juist datgene bij degene van wie je het niet verwacht.
Ik heb meerdere traumatische dingen meegemaakt. Meerdere keren heb ik soms letterlijk het gordijn dichtgeschoven om niet te zien, om niet betrokken te zijn, om niet te hoeven voelen, mijn ogen sloot. Zoals het moment waarom mijn zus 12 liter vocht vast hield, en ik in het kamertje ernaast lag, met een glazen wand, en moest toezien dat de artsen met de handen in het haar zaten en niet wisten hoe ze haar moesten redden. Ik kon het niet langer aanzien. En nadat ik het gordijn dicht had gedaan, kon ik niet voorkomen dat ik het gevoel had mijn zus in de steek te hebben gelaten. En alleen nog maar wanhoop en onmacht voelen. En dit vervolgens aan niemand liet zien. Dat zijn de momenten waarop ik verder van mezelf begon te raken. Verder van mijn gevoel, en ín mijn verstand. Ik dacht altijd dat als ik alles maar controleerde, ik ook zou overleven. Controle is mijn motto geweest en helaas tot nu toe nog vaak steeds.
Door afstand te nemen, door het gordijn dicht te doen, door verder van mezelf te komen, kwam ik ook verder van anderen om me heen. Mijn ouders wisten niet dat ik af en toe wanhopig, paniekerig, angstig, verdrietig was. Want op die momenten waren ze er niet. En als ze er wel waren, dan liet ik het niet zien. Waarom niet? Ik heb geen idee. Of omdat het misschien niet meer zo voelde op dat moment, of ik wilde ze er niet mee belasten, want wat zouden zij ermee kunnen doen. Ik denk dat ik het daarmee voor hen én voor mezelf alleen maar moeilijker heb gemaakt. Het moet vreselijk zijn je kind te zien lijden, en geen toegang tot dat kind te kunnen krijgen. Omgekeerd is het vreselijk hulp nodig te hebben, maar niet in staat de ander te bereiken. Omdat je bijvoorbeeld voor jezelf niet toestaat dat je behoeftig bent, omdat je daarmee zwakte toont en zwakte is funest want dan overleef je het niet. Of omdat je geen vertrouwen hebt in de ander, dat die je kan helpen, dat die er voor je kan zijn, dat die ander je begrijpt. Zonder zelf je handen uit te reiken, als teken van een behoefte aan aandacht, warmte, hulp, kan je ook niet van de ander verwachten dat deze begrijpt wat er bij je leeft, wat je behoeften zijn, wat je nodig hebt. Je doet de ander tekort, want je laat hem niet toe je te helpen. En jezelf omdat je in je eigen cocon blijft zitten, in je eigen ellende. Soms kan dat veilig voelen, bekend, zeker, maar uiteindelijk is het alleen maar eenzaam, een beangstigend.
Langzaam word ik me bewust van de cocon die ik gecreëerd heb, van de dingen die ik mijn ouders en familie en vrienden heb onthouden, die ik mezelf heb onthouden. De liefde, de warmte, de aandacht, de hulp, het begrip, dat ik allemaal niet dacht bij iemand te kunnen vinden, behalve bij mijn zus Ellen dan. Ik heb het allemaal niet gevraagd, en daardoor kreeg ik ook niet wat ik nodig had.
En nu, 21 jaar na transplantatie, heb ik daar nog steeds last van! Want wat je als kind tekort komt, werkt je hele leven door! Met de transplantatie verandert je leven niet zomaar, verandert niet zomaar de manier waarop je naar het leven kijkt, de manier waarop je met mensen omgaat, de contacten die je eerst niet kon maken, kan je daarna ook niet maken. Ja, je krijgt er als je geluk hebt heel veel gezondheid voor terug, maar de rest? Dat moet je allemaal nog leren uitzoeken, het leven begint pas als het tijd wordt de trauma’s achter je te laten. En denk maar niet dat dit stopt. Onlangs hebben nog weer 2 dappere cf-strijders het onderspit moeten delven, de strijd moeten opgeven. De transplantatie kwam te laat, het nieuwe leven was hen niet gegund. Dat raakt ook mij weer. Ik voel de pijn, het verdriet van de ouders, van de familie, maar ook van zoveel anderen die deze mensen helemaal niet gekend hebben, maar hun eigen angsten bevestigd zien.
Dus wacht niet op het nieuwe leven, wees je nu bewust van alle trauma’s die je doormaakt, door vrienden die je kwijtraakt, van schuldgevoelens omdat een ander het slechter heeft dan jij, door angst voor je eigen toekomst. Reik met je handen uit en laat zien dat je in nood bent, dat je hulp nodig hebt, warmte aandacht, een knuffel. Er zijn genoeg mensen om je hen. Je moet het zelf doen, maar niet alleen!